¿Pueden los pacientes con muñecas de porcelana ir a la escuela y trabajar normalmente?

Sí

Los niños con enfermedad del bebé de porcelana, osteogénesis imperfecta, también conocida como enfermedad de los huesos de cristal y enfermedad del bebé de porcelana, son propensos a fracturas. Una colisión leve también puede provocar fracturas graves. Es una enfermedad ósea hereditaria poco común con una tasa de incidencia de aproximadamente 3 de cada 100.000. La proporción de hombres y mujeres afectados es aproximadamente la misma.

Esta enfermedad no sólo afecta a los huesos, sino que también provoca problemas en ojos, oídos, piel, etc. La característica más importante de esta enfermedad es que a menudo se producen fracturas y los dientes también cambian. Por lo tanto, estos pacientes generalmente tienen una esperanza de vida corta y es hereditaria.

La osteogénesis imperfecta es una enfermedad hereditaria. Una pequeña cosa puede provocar que el paciente se fracture. Los pacientes con síntomas leves de esta enfermedad pueden comportarse como personas normales, con una altura y una esperanza de vida normales. personas, excepto que los huesos se vuelven ligeramente quebradizos. La mayoría de los pacientes con osteogénesis imperfecta tienen huesos frágiles y son propensos a sufrir fracturas, que requieren tratamiento para fracturas. Su calidad de vida es mala y su esperanza de vida es corta.

Según la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras afectan entre el 0,65‰ y el 1‰ de la población total. En China hay más de 16 millones de pacientes con enfermedades raras y nuevas. Cada año nacen pacientes con enfermedades más de 200.000 personas, pero sólo el 3,51% del público dijo haber estado en contacto con grupos de enfermedades raras y tener un buen conocimiento de las enfermedades raras. Hay una mujer de aspecto frágil que ha promovido el estatus social de la comunidad de enfermedades raras de China en los últimos años. Ella es Wang Yiou, fundadora del China Doll Care Center.